Onze agenda, waar is binnenkort iets te doen met Jet?
Welkom op onze website!
Met onze Stichting ondersteunen we organisaties en klinieken die onderzoek doen naar onbekende stofwisselingsziekten. Jet Brand zet hiervoor haar passie voor kunst, cultuur als verbinding in. Jet Brand is de oprichtster van de Stichting. Zij heeft met haar doelen een duidelijke motivatie. Jet verloor haar eerste kindje, dochtertje Chantal aan de ziekte van Pompe, een ernstige stofwisselingsziekte en tot voor een paar jaar terug een dodelijke ziekte. De Stichting vormt de basis om verschillende en uiteenlopende activiteiten te organiseren om op die manier geld te kunnen inzamelen voor onbekende stofwisselingsziekten, waaronder de ziekte van Pompe. Er zijn nog veel stofwisselingsziekten die acuut onderzoek vereisen.
Kunst & Cultuur
Kunst en cultuur vormt voor Stichting Jet Brand de unieke verbinding voor het kunnen steunen van deze goede doelen.
Een voorbeeld hoe de stichting deze unieke manier van fondswerving inzet:
20 oktober 2016 is de kalender met stadsgezichten gepresenteerd. Jet Brand heeft de twaalf stadsgezichten zelf getekend. Het uitgeven van deze kalender werd mede mogelijk gemaakt door onze sponsoren. Met de opbrengsten wordt onderzoek naar onbekende stofwisselingsziekten gesteund. Denkend aan organisaties als de patiëntenvereniging VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten)en de Pompe kliniek van het Erasmus MC.
Tevens kunnen er met verkoop van kalenders nieuwe activiteiten georganiseerd worden, al zal de stichting de eerste jaren subsidie nodig zijn voor continuïteit voor bijvoorbeeld het jaarlijkse Montmartre Meppel.
Jet Brand heeft deze succesvolle kunstmarkt inmiddels twee keer georganiseerd in samenwerking met Donderdag Meppeldag. Een kunstmarkt waar ruim vijftig kunstenaars en dichters aan mee deden.
Met deze unieke werkwijze worden kunst en cultuur een verbinding voor goede doelen en het kunnen steunen daarvan.
Steun stichting Jet Brand, doneer veilig met Ideal!
Word ook donateur
Stichting Jet Brand wil samen met u stofwisselingsziekten behandelbaar maken!
Het is doodsoorzaak nummer 3!
lees meer ………
Over Jet Brand
Jet Brand is de oprichtster van de Stichting. Zij verloor haar eerste kindje, dochtertje Chantal, geboren op 11 december 1984, aan de ziekte Van Pompe. Chantal stierf op 6 juli 1985, na vier maanden hoop en vrees, in het Academisch ziekenhuis te Groningen, nu UMC Groningen. De ziekte van Pompe is één van de vele stofwisselings- en spierziekten. Chantal mocht maar zeven maanden worden.
Jet aan het woord:
“De jaren gaan voorbij maar Chantal’s geboorte en sterfdag staan in mijn geheugen gegrift. Ieder jaar komen er weer even die dagen van onrust, gedachten terug naar toen. Kun je het verdriet, de pijn van een kindje verliezen ooit verwerken? Nee…keihard nee! Als moeder draag ik dit verlies voor altijd mee, is ze meegegaan op mijn levensreis met vaak heftige periodes en was ze mijn beschermengel op momenten dat ik te diep zat.”
Mijn verwerking uitte ik vaak met pen op papier, tekenen en schilderen werd een passie. In mijn blog op deze site zal ik schrijven over alledaagse dingen uit mijn leven maar ook over de impact van dit verlies, over fases in mijn leven en gedichten. Kortom een echt Jet blog!
26 januari 2016 was de oprichting van Stichting Jet Brand een feit.
Met activiteiten op het gebied van kunst, poëzie en literatuur zetten we ons in voor het goede doel. Over al deze activiteiten kunt u lezen op onze site. Met ons bestuur en vrijwilligers zetten we ons in om geld in te zamelen ten behoeve van onderzoek en steun voor nog veel te veel stofwisselings en spierziekten. Ik als moeder, gun geen mens een kindje te verliezen. Stofwisselings- en spierziekten hebben veel impact op een ieder die er mee te maken krijgt.
Ik ben dankbaar dat Chantal mijn grote motivatie mocht worden om me op deze manier met ons bestuur en vrijwilligers in te zetten. Ik kan het verdriet nu dragen met een glimlach. Ik heb het kunnen ombuigen naar positiviteit, dit geeft mij creativiteit, inspiratie en kracht! Chantal blijft op deze manier “levend” wat mij als moeder een dankbaar gevoel geeft. Er sterven nog teveel te jonge, kleine kindjes doordat er te weinig geld voor onderzoek is. Wij willen hier graag ondersteuning voor bieden. Draagt u onze Stichting een warm hart toe? Steun ons dan en help mee aan de strijd tegen 600 stofwisselingsziekten.
Alvast dank!
Jet Brand
DE MOTIVATIE OM ZELF EEN STICHTING OP TE ZETTEN VERWOORD IN EEN GEDICHT
Lieve Chantal
♡ 11 december 1984
* 6 juli 1985
Ster die straalt
voor eeuwig
in stilte van duisternis
geruisloos
ster
vol licht en warmte
meegegaan op iedere reis
in mijn leven
in mijn hart
als een engel
onverklaarbare kracht
in menig duistere nacht
verlies voor altijd
de grootste rijkdom dat je er mocht zijn
verdriet lange tijd
vaak onzichtbaar
als een donkere rand
aanwezig
als schaduw
zon steeds opnieuw stap te ver weg
vreemdeling in eigen leven
regie te vaak uit handen gegeven
stuurloos
stap voor stap de stralen gezocht en gevonden
schaduw mag er zijn
nu trots en dankbaar
om op mijn eigen manier
mijn eigen-wijze
met alle liefde in en om mij heen
vanaf nu te kunnen en mogen bijdragen
aan meer bekendheid
meer onderzoek
naar onbekende ziekten waaronder de ziekte van Pompe, de ziekte waar Chantal aan overleed.
Lieve Chantal …ergens ver weg …voor mij dichtbij weet ik zeker dat je met ons meekijkt!
Liefde blijft altijd
voor altijd verbinding ♡
Lees de laatste blogs van Jet
Een groter cadeau had ik niet voor moederdag kunnen krijgen! Wat een succes is de Benefiet Bingo geworden!
Zaterdag 11 mei ....drie dagen after ... Lachend staat de cheque mij vanaf de bank aan te kijken ...Soms moet ik even goed kijken. "Ja het is echt waar € 3.491,00 Euro", plus de 25 Euro die mijn lieve vriendin Guus uit Groningen doneerde omdat ze niet aanwezig kon...
Jet Brand blogt: Een persoonlijke bingo noot!
Ik roep in mijn slaap volgens mij al af en toe ...Bingooooo! Wat wordt het woensdag 8 mei een fantastisch festijn en wat zijn er al ongelofelijk veel mooie prijzen. Stadscafé Oasis maakt er mee dan iets speciaals van. Met dank aan Brigitte, Esra en alle andere...
Jet Brand blogt donderdag 21 maart: Wandelen het beste medicijn inclusief gezonde bijwerkingen!
Herhaling is de kracht, niet alleen met schrijven ook met wandelen, daarom een eerder geplaatst blog maar dan een beetje korter! Ik leer het al aardig. Wel meters maken met de voeten maar ietsje minder letters tikken met de vingers! Nog steeds is er te weinig bekend...