Ontmoeting … Verhaal van een Oma die een kleinkind verloor aan een stofwisselingsziekte.
Deze week een tweede “Tekenparty” avond bij mij thuis. Iets geheel anders dan een Walra , Jafra of Tupperware avond. Een avondje tekenen anders. Inspirerend, veelzeggend , creatief, gezellig met een lach en soms een traan. Simpel gewoon aan de eettafel in mijn huisje klein maar knus waar kaarsjes branden en Enya heel zacht op de achtergrond zingt.

Wat is het toch heerlijk en bijzonder om mensen kennis te laten maken met “therapeutisch tekenen”
Deze twee dames wilden graag met elkaar op woensdagavond komen en een avondje thuis met mensen tekenen is waar mijn passie ligt waar ik een gelukkig mens van wordt omdat tekentaal zo veelzeggend is en altijd opnieuw verrassend blijft.

Ik had wat opdrachten voorbereidt en dan ineens verandert alles wanneer deze liefhebbende Oma een tekenkaartje trekt wat zo veelzeggend is en losmaakt intens verdriet. Kracht de boventoon voert.

Niet eens haar eigen verdriet wat telt , ” Nee”, het verdriet van haar zoon en schoondochter.

Het kan haast geen toeval zijn dat juist deze mevrouw meekwam met een vrouw die ik al veel langer ken.
Terwijl ze bezig is met een boom tekenen zegt mijn intuïtie dat dat ze een hart mag gaan tekenen , een hart wat de liefde symboliseert en het hart wat zo geraakt is door het verlies van een kindje klein wat maar zo kort mocht leven.

Het hart wat in een jaar teveel en te vaak diep geraakt is door nog meer ziekte en verliezen.
Hoe sterk kan een mens soms zijn ? Hoe sterk moet een mens soms zijn?
Een klein lief meisje wat veel te kort op aarde mocht zijn stierf te midden van mensen die zo vreselijk veel hielden van dit meisje klein. Aan alle kanten voel ik de liefde van deze oma die ook haar eigen verdriet heeft maar vooral er voor haar zoon schoondochter is en wil zijn.

Schilderij van mezelf

Zoals Oma uitlegt aan haar kleinzoon die te jong was om amper te kunnen begrijpen dat zijn kleine zusje moest sterven, dat zijn zusje nu de mooiste ster in de hemel is. Hoe verdrietig dat een jongetje klein al zo jong het sterven moet leren kennen.

Dit kleine meisje stierf aan een stofwisselingsziekte , een stofwisselingsziekte nog onbekender dan de ziekte van Pompe.

Deze jonge ouders hebben hun meisje alles gegeven wat ze konden . In tegenstelling hoe ik het meer dan dertig jaar geleden wel mocht ervaren in het UMC te Groningen met veel aandacht begrip en steun kwamen deze mensen in een ander ziekenhuis met een stuk minder begrip. De jonge ouders moesten te hard “vechten” in een periode dat juist begrip en inleving van de medische wereld een pre is.

Hoe onbegrijpelijk is dit ? Hoe bizar dat stofwisselingsziekten nog steeds te onbekend zijn ? Zelfs in de medische wereld. Deze jonge ouders gingen af op hun gevoel, een gevoel wat helaas zo klopte dat er iets ongelofelijk niet goed was. Als ouder voel je dat er iets niet klopt.

Deze jonge ouders gingen de verzorging en de verpleging zelf doen en hun meisje klein kwam thuis met alle verzorging en hulp van buitenaf die nodig was. Gaven het enige wat je kunt doen wanneer je weet dat je kindje gaat sterven Ze gaven hun hart en alle liefde bij elkaar, met de mensen om hun heen de opa’s en oma’s en andere familie die dichtbij stonden.

Deze oma zat “toevallig” bij mij aan tafel en ook deze avond werd weer duidelijk dat “toeval” niet en nooit bestaat.

Vanochtend zag ik een foto van een van de vele feestjes die momenteel georganiseerd worden in het kader 33 jaar Café Herberg het Plein. Gisteravond was er een wijn, bier en whiskey proeverij. Natuurlijk had ik er graag bij willen zijn maar soms beslist het lot anders en kreeg ik een avond met een gouden randje . De foto met daar boven “Leef” die ik vanochtend voorbij zag komen op social media … is voor mij dan ook geen toeval.

Een avond meer dan bijzonder. Een avond met regelmatig kippenvel.
Ongelofelijk respect voor deze oma die ik in een avond door een tekensessie binnen een paar uurtjes beter leerde kennen.
Zij mocht haar verhaal doen … Is luisteren soms een kunst waarbij ik kan zeggen dat ik de taal van tekeningen kan lezen versta en kan luisteren omdat ik herken omdat ik als geen ander weet hoeveel impact het verlies van een kindje klein betekent . En wie echt luistert hoort zoveel meer.

Deze jonge ouders verloren iets meer dan een jaar geleden een stukje van zichzelf, nog volop in een fase van ongeloof, van immens verdriet … Een kind verliezen betekent een stukje van jezelf verliezen , voor altijd.
Een meisje wat overleed aan een stofwisselingsziekte waarbij zelfs artsen te weinig wisten.

Steun en aandacht voor stofwisselingsziekten , we hebben nog een lange weg te gaan . Er is nog heel veel onderzoek nodig .

En ineens weet ik zo zeker … dat ik met onze kleine Stichting stap voor stap groter groei!
Ik dank deze lieve sterke krachtige oma voor deze bijzondere avond.
Zo beleef je in een week het leven in alle uitersten … Van groots genieten van een optreden van Karin Bloemen in het mooiste Café van Meppel, een pracht zwemochtend en dan een avondje met een tekenparty thuis die niet duidelijker had kunnen maken hoe symbolisch de foto van de wijnproeverij vanochtend bij mij “binnenkwam “ Leef.
Vier letters die meer zeggen dan een alfabet bij elkaar.

Deze jonge ouders hebben een moeder, ouders, schoonouders, naaste familie die er voor ze zijn en ik hoop van harte dat er meer mensen voor deze jonge ouders zijn. Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden bij een verlies als dit, bij ernstige ziekten, bij ieder verlies …”Zeg hardop … “Ik weet niet wat ik moet zeggen maar ik ben er” … Neem ze dingen uit handen, want de meest simpele dingen van het leven zoals boodschappen doen voelt ineens zo anders en zo wereldvreemd lijkt het soms, omdat de wereld gewoon doordraait en jouw wereld eigenlijk voor altijd een stukje achter loopt of misschien juist wel de tijd vooruit want om het verlies van een kind te moeten kunnen dragen moet je een sterk mens zijn. Of zoals een spreuk luidt “De zwaarste lessen worden aan de beste studenten gegeven” De omgeving is van cruciaal belang. Bij ieder verlies is het zo belangrijk dat mensen mogen rouwen, mensen hun emoties wel of niet mogen tonen. Een lach soms niet echt blijkt te zijn tranen verstopt … Durf er te ZIJN voor degene die zelf amper weet wat hem of haar overkomt.

Breng eens een pan eten , dat is wat telt dat de “normale” dagelijkse dingen regelmatig uit handen genomen worden. En noem vooral geen tijd dat verdriet “over moet zijn”. De ergste pijn zijn vaak de opmerkingen zo ik me zelf er talloze herinner “Ze was nog zo jong” , “Je kunt nog zoveel kinderen krijgen” en al is het bij mij meer dan dertig jaar geleden dat wij Chantal los moesten los laten, de opmerking enkele maanden na het overlijden van Chantal ” Wees maar blij dat je geen kinderen hebt want je weet niet half wat kinderen kosten” blijft mij altijd bij . Het zijn maar een paar voorbeelden van vele opmerkingen die jonge ouders er gratis naast het verlies erbij krijgen maar zo afschuwelijk pijnlijk zijn.

schilderij en gedicht van Wilma Klein

Een kind moeten verliezen draag je als ouders tot je eigen sterven. Zijn de woorden zo waar “Om nooit te vergeten” Ik voeg er aan toe …”Om nooit te willen vergeten” Al ken ik deze jonge ouders (nog) niet ik hoop ze ooit te ontmoeten om aandacht en steun te blijven vragen voor ziekten die nog iedere dag teveel jonge kinderen treft. Het is zo belangrijk om een verlies als dit te kunnen en mogen delen.

Misschien was het therapeutisch niet professioneel maar als mensenmens was ik Jet en gaf deze mevrouw bij vertrek een omhelzing, een dikke knuffel. Het was meer dan een bijzondere tekenavond.
Respect voor deze Oma die veel te veel het afgelopen jaar op haar bordje kreeg en toch hebben we ook gelachen en plezier gehad. Want ik blijf het zeggen … Humor relativeert en is bij therapeutisch tekenen onontbeerlijk!

En wat doet het goed dat ik dit verhaal kan delen met een man die bijna vijf jaar mijn partner was en ik nu gelukkig een hele goede vriend mag noemen. De man die mede mijn Stichting maakte tot wat het al is. Thijs Visser dank je wel. Soms moet je in het leven afstand nemen om toch weer dichterbij te kunnen komen. Zomaar even een vriendin kunnen bellen en zonder namen te noemen, zonder in details te treden gewoon kunnen vertellen hoe bijzonder een tekenavond kan worden.

Liefs Jet